En médecine et en particulier en oncologie on assiste à une sorte d'explosion d'information et de savoir. Ceci est certainement bénéfique mais cette montagne d'information a souvent besoin d'être classifiée et interprétée par des experts en la matière. Pour parler plus particulièrement de myélome multiple il est évident que d'avoir accès à des données cliniques pertinentes et classifiées sous forme d'un site internet améliore grandement la prise en charge des patients atteints de cette pathologie et en un mot, la qualité des soins médicaux.

Dr Hossein Jamali ,

Avril 2011, le temps s’arrête. J’apprends que j’ai un myélome multiple. L’avenir vient de changer du tout au tout et une période de questionnements sur ma vie et ce qu’il y a à faire s’enclenche. Mes premières consultations en oncologie s’avèrent un choc, que se passe-t-il? Janvier 2012, mes protéines continuent de monter. La décision de débuter la chimiothérapie intraveineuse est prise. Débutent mes traitements au Velcade qui vient tout juste d’être accepté comme médicament de première intention dans le traitement du myélome. C’est donc plein d’espoir que j’entreprends ma marche vers mon objectif de vie, la rémission. Par la suite, grâce à la recherche, une autre option s’offre à moi, l’administration de Revlimid en pilules. Ce médicament, lui aussi relativement récent, me permet d’atteindre des résultats qui me rendent éligible à la greffe autologue de moelle osseuse à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Grâce à cette équipe, je reçois ce nouveau souffle de vie. Mai 2013, je suis en rémission. Ceci dit, sans la participation active des chercheurs, de ces scientifiques si précieux, nous serions à la merci de cette terrible maladie. Mon histoire en est une d’espoir qui nous permet de croire que nous vaincrons le myélome. Un diagnostic précoce, des traitements de plus en plus spécifiques et le support de l’équipe multidisciplinaire dévouée de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont me permettent d’envisager l’avenir avec espoir et détermination. J’encourage chacun à donner ce qu’il peut afin d’améliorer la condition de vie des gens affectés par la maladie. Ces dons feront en sorte que nos chercheurs, dont le Dr Richard Leblanc, puissent arriver à découvrir un moyen d’éliminer la maladie. Donner c’est offrir la vie à des gens qui étaient condamnés il y a quelques années. Encourageons la recherche c’est la solution pour un avenir plus clément.

Nicole Chartier, patiente ,

Suite à mon bilan, on a devancé mon rendez-vous qui était prévu pour juillet. C’est donc avec une grande appréhension que le 17 juin 2008, j’entrai dans le bureau de mon hématologue à l’HMR. C’est là que j’ai appris que j’avais un myélome multiple (je n’avais jamais entendu ces mots), et comme j’étais atteinte à 80%, j’ai immédiatement été prise en charge par l’équipe médicale. Dès lors, je me suis sentie écoutée, soutenue, encouragée et rassurée par tout le personnel du département d’hémato-oncologie, j’ai décidé de leur faire confiance et j’ai vite réalisé que j’étais entourée de gens vigilants, compétents et passionnés. J’ai eu la possibilité d’assister à des conférences et j’ai eu beaucoup de documentation au fil de mon parcours. Je sais qu’un site Internet, mis sur pied par la Chaire de recherche, pourrait être bénéfique pour les personnes atteintes, les médecins et les spécialistes car les renseignements proviendraient de sources compétentes et pourraient améliorer la qualité de vie de nombreux patients. J’ai eu des traitements de chimiothérapie, une auto-greffe et une mini allo-greffe de cellules souches ainsi que beaucoup d’effets secondaires, j’ai eu à pratiquer la patience. Je suis présentement en rémission et très reconnaissante envers tous ceux qui m’ont accompagnés et m’accompagnent encore. Ma famille, mes amis et tout le personnel de l’HMR ont toute ma gratitude.

Diane Prévost ,

Apprendre que je suis atteinte du myélome multiple m'a laissé dans un état de choc. Dès cet instant, j'avais l'impression que mon corps ne m'appartenait plus. S'ensuivaient les sentiments de peur et d'anxiété. Un questionnement a fait place à la peur et le doute. Bien que le personnel hospitalier m'apportait réconfort, soins, informations et réponses à mes questions, tout se bousculait dans ma tête, je ne pouvais assimiler toute l'information relative à cette maladie. Le site internet de la Chaire Myélome Canada me permettra d'avoir de l'information et d'en prendre connaissance au rythme qui me conviendra. Aussi, la Chaire Myélome Canada permettra, par l'avancement de la recherche, d'améliorer les soins et de prolonger la durée de vie. Merci à Dr Richard LeBlanc ainsi qu'à son équipe de la Chaire Myélome Canada à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Bravo à vous tous et encore merci, vous m'apportez de l'espoir.

Gisèle Duguay, patiente ,

Le myélome multiple est un cancer rare et incurable… une réalité. La chimiothérapie, la greffe de moelle osseuse et le traitement de première ligne me permet d`obtenir un bilan sanguin stable et ce jusqu`à une possible récidive. C`est le portrait de ce que je vis suite à mon diagnostic. Que ce soit du point de vue patient, personnel médical, médecin généraliste ou spécialiste et/ou toute autre personne, des questions se posent et nous restons encore sans réponses. Je me permets de garder espoir et ainsi trouver un réconfort dans la recherche. Concrètement, la Chaire de recherche Myélome Canada permet d'avoir une vue d'ensemble sur les recherches réalisées et l`accessibilité à un site internet nous permet d`en être informé. Plus que jamais ce site est primordial, c`est une vitrine disponible en tout temps et accessible partout. Il va permettre de toucher un large public et ce même au-delà des frontières. La possibilité d`avoir accès à un système nerveux central par lequel passent les faisceaux pour coordonner et divulguer de l`information importante est un plus dans ce domaine. Cela va nous aider à demeurer à l`affût des nouveautés en ce qui a trait à la Chaire de recherche et au myélome multiple. Tout comme un chef d`orchestre est à l`œuvre orchestrale un intermédiaire au service du compositeur, la Chaire et son site internet est à l`excellence scientifique un intermédiaire au service de tous. Je remercie et je félicite du fond du cœur Dr. Richard LeBlanc et toute son équipe de m`aider à garder une lueur d`espoir et ainsi aspirer à une possible et longue vie!!!

Francine Ducas, patiente ,